Det er mange som lurer på korleis det går med meg og behandlinga, så eg tenkte eg bare skulle oppdatere litt!
For dei som er nye lesere så har eg nevro borreliose (flått sjukdom), eg fikk diagnose i september 2012 etter 17år med sjukdom.. og begynte behandlinga i midten av oktober. Eg får oppfølging kver sjette veke på Norsk Borreliose Senter i Oslo.
Eg vil ikkje late som at alt er rosenrødt akkurat. Eg er takknemlig for at eg endelig har ei diagnose, det er eg. Men på samme tid er det veldig deprimerende at eg berre føler meg verre. Det er som og gå to steg tilbake, og eg var ikkje heilt forberedt på det. No har det gått tre måneder med mykje medisin, og streng diett. Eg besvimer like masse, har mykje smerter i kroppen, det er lange og tunge dager.. og det er ein del bivirkninger av alle pillene.
Det er dager som i går som er veldig tunge. Når ein er så dårlig at ein ikkje klarer og kle seg, dusje eller noko. Ein blir bare forflytta fra senga til sofaen, går i pysjen heile dagen og ser ikkje ut. I dag er det faktisk fjerde dagen på rad at eg ikkje har dusja. (I know!) Øyvind må være heime fra jobb innimellom som i går, og ta seg av meg, hjelpe meg med alt og heile tida følge med på om eg er bevisst eller ikkje. Når eg besvimer så må han løfte meg opp fra kor enn eg ligger, og bære meg til sofaen/senga, han må slå meg i kinna, blåse luft inn i munnen min og prøve og få meg til og puste, for ofte stopper eg alt for lenge og puste.. eg kan være vekke i alt fra ti minutt til ein time.. og besvimelsene er jo bare ein av tinga som plager meg. Eg er mykje kvalm, og det er jo veldig viktig og få i seg mat no når eg går på så masse piller. Det er litt utfordrende med dårlig matlyst og streng diett, men vi klarer det.. heldigvis er Øyvind kreativ og flink på kjøkkenet og vi lager masse godt! Eg skal legge ut meir oppskrifter etter kvert, neste ut er tacolefser, tacokrydder og slikt! ;)
Eg var til legen på mandag, og siden dei første antibiotikakurene ikkje har fungert særlig bra på meg, så skal eg til på tre forskjellige typer antibiotika no som er veldig sterke og som skal trenge djupt inn i sentral nervesystemet. Om dette heller ikkje virker og eg er like dårlig om 7 veker så må eg til med intravenøs behandling. ( = veldig dyrt.) I dei vekene som kjem no so blir det hardt for kroppen pga. dei sterke pillene, og eg skal innrømme at eg gruer meg.
Sjølv om eg veit at eg kan bli frisk til slutt, så er det vanskelig og fokusere på akkurat når ein er midt oppi det. Når ein sovner med smerter, og våkner med smerter. Når ein besvimer og slår seg heile tida, når ein har migrene, kaster opp, magesmerter, muskel & leddsmerter, blødninger, hovner opp eller blir nummen i forskjellige kroppsdeler som kommer og går, betennelser her og der – og ikkje minst depresjonen som sjølvsagt kjem av alt dette. Når ein ikkje får gjort nokonting i løpet av dagen og ligger/sitter heile tida og ser dagene bare passerer.
Eg misunner alle som har det travelt og som har ting dei skal, som har ein jobb eller skule dei skulle vært på, ting dei skulle gjort, at folk er avhengige av dei eller forventer noko av dei. Eg skulle ønske eg og skulle noko kver dag, men eg kjenner jo på kroppen at den blir uslitt av at eg kun skal ein ting på to veker. Så eg skjønner at eg ikkje kan være i arbeid, og eg har sagt opp jobben der eg blogga for handelshuset ei stund, det var for travelt – eg har også sagt opp i avisa(FM) der eg hadde fast spalte om mote – eg skal skrive ei spalte til, og så er eg ferdig. No er jobben min og bli frisk, og «kun» det.
Det høres veldig deprimerende og brutalt ut når eg leser igjennom det, men sannheten er at det er det og – eg har til og med pynta litt på det og ikkje tatt med alt det fæle. Eg har googla masse når eg fikk diagnosen min, og eg skulle ønske eg kunne funnet ein blogg eller eit skriv der det stod litt om korleis det var under behandling, og ikkje berre om ein blei frisk eller ei. Sannehten er at det er hardt, og det er 24/7 – det er aldri pause. Det er so mykje nytt også som kjem og går i kroppen når ein har borrelia, bakterien herjer vilt og ekstra mykje no når den blir angrepet av medisinen.. den blusser opp på nytt og lager helvete overalt i kroppen med smerter og betennelser. Det er ein krig som foregår inni kroppen min mellom bakterien og medisinen, eg bare håper at sistnevnte vinner!
Kryss fingrene for meg ♥♥
No skal eg ta ein lang, varm dusj! Ha ein fin torsdag alle sammen!
36 Comments
Sterk lesing, Regine! Veit ikkje heilt kva eg skal skrive. Men eg ønsker deg alt godt, og lykke til på vegen til å verte frisk.
Kjære gode deg! Selv om du har fortalt meg dette er det likevel hardt å lese det.Du har gått og går igjennom så mye, det er sikkert!Både du og Øyvind! Men dere er utholdende, kreative, oppfinnsomme og flinke med alle utfordingene i hverdagen. med mat og annet.
Håper inderlig at du snart kjenner at ting snur og at tiden som kommer blir mindre hard enn du er blitt fortalt.Ønsker deg god, god bedring, kjære, skjønne Regine!
Godklem fra mamma.
Åh kjære deg, jeg visste faktisk ikke at det var så ille. Jeg får vondt langt inn i hjertet mitt når jeg leser dette.. Er det noe jeg vet mye om, er det hvordan det føles å være så syk. Jeg vet egentlig ikke hva jeg skal si, annet enn at jeg syns du er sterk. Og uansett hvor vanskelig det er, så må du gi alt for å bli frisk. Jeg er sikker på at du kan klare det! Ønsker deg masse lykke til.
Klem <3
Du er så utrolig tøff!!! :-) Du står på, selv om det er mye motgang til tider, og det er utrolig beundringsverdig!! :-)
Vi liker å få den usminka sannheten av og til, og det er fint å følge med på utviklinga. Håper virkelig du blir bedre, og at du ikke blir alt for slått ut med de nye pillene.
Du har hvertfall en mann som du må ta sabla godt vare på! ;-) Han høres unik ut spør du meg, og det finnes ikke alt for mange av de. Så du er veldig heldig. :-)
Stå på!
Skjønner det må være tøft- men sender deg alle mine positive tanker slik at du blir snart frisk! Ta vare påde små lyspunktene du får av og til!
Utrolig sterkt å lese… Jeg skal hvertfall IKKE klage på en stund! Håper alt ordner seg for deg til slutt!<3
Lang klem fra meg! Håper at det vil bedre seg for deg!
Off det skal ikke være lett det her! Synes du er sterk som klarer å holde motet oppe uansett motgang! Håper ting blir bedre etterhvert og krysser fingrene for deg!
Gjør vondt å lese dette :( Tenker ofte på deg, håper så på at du skal bli bedre snart <3 Stor klem fra meg
God bedring og lykke til! :)
Kjære søte, snille,gode søstra mi!
Det er som mamma sa lenger oppe veldig hardt å lese om det sjølv om vi veit om alt dette fra før. Virkeligheita er så tøff å svelge og vi følger med deg på prosessen og håper heile tida på tegn om at medesinen skal virke og at du er på bedringens vei. Denne nye» tørna» m medesiner er mykje hardare en tidligere. Vi veit at dette blir om mulig enda hardare enn før. Du er fantastisk som står på Regine..vi er så stolt av deg og så glad for at du har Øyvind ved din side som støtter deg og hjelper deg! Vi ønsker deg masse lykke til og tenker på deg og ber for deg.
Glad i deg. Maria
Sterk lesning! Vil bare sende deg en god klem, og det samme til Øyvind! For en mann du har! :-)
Off, Regine.. Når du skriver slikt, setter eg meir pris på kvardagen min med stress, kjas og mas – For ein slik kvardag som du har, det fortjener ingen! Bli fort frisk, eg kryssa fingrane for deg! Stor klem!
Har nesten ikkje ord Regine! Om det kan være eit kompliment så går det ikkje an å sjå på deg kva for eit helvete du går gjennom dei gangane eg ser deg! Du må være ufattelig sterk! Eg ante ikkje at du hadde det slik! Fekk veldig lyst til å gi deg ein god klem. Ser fram til den dagen du føler at du er på bedringens vei :-) <3<3
Eg vil berre sei at eg e glad i deg Regine. Du e så tøff, og viss da e nåke eg kan gjera for deg, let me know!! Eg har trua på at du skal bli frisk! Stor klem <3
Uff dette hørtes slitsomt ut. Jeg kan nok ikke begynne å tenke meg hvordan du har det engang. Uten sammenlikning forøvrig så har nok jeg også opplevd perioder i livet da alt har sett helt mørkt ut og jeg ikke visste hvordan jeg skulle klare å overleve og komme meg over til den andre siden. Om det hjelper og oppmuntrer noe så er jeg overbevist at den dagen hvor du kan se tilbake på alt dette og gå en lysende fremtid i møte vil komme. Hadde jeg vært i Førde hadde jeg lett stukket innom for å holde deg meg selskap eller løpe ærend for deg. Selv om jeg aldri har møtt deg, så er jeg veldig glad for at du har sånne flotte mennesker rundt deg. Jeg tror de alle heier på deg, og det gjør jeg også. Det er lett for meg å si dette men jeg sier det allikevel – hold ut! Din dag vil komme og fremtiden din er veldig lys og inneholder alle ønskene dine. Det er jeg HELT sikker på! <3
Stå på, Regine! Kjempefælt å lese hvordan dagene dine kan være. Jeg krysser absolutt alt som kan krysses for at du skal bli frisk. Høres utrolig slitsomt ut, du er veldig sterk kjære deg. Stå på :) KLEM!
Huff….så vondt du har det Regine!!! Håper det er verdt alt strevet og at dei finn ein kur for deg ;)
Stå på….
Synest du er kjempeflink og modig som tørr å dele alt dette med oss! Stå på vidare, du fantastiske menneske! :)
Åh. Det høres skikkelig tungt ut. Og jeg synes du er ufattelig tøff, Regine. Send en klem til kjæresten din, som takk, fra meg. Og en klem til deg – you can do this!
Det føles sikkert som kun en liten seier å få en diagnose når det finnes så lite forskning og hjelp å få! Har du virkelig gått i 17 år? Blir skikkelig trist av å høre om hva som er hverdagen din. Livet er virkelig ikke rosenrødt! Tenker på kjære fine du. Du er jo en solstråle her i bloggverden som gir og skinner så mye. Vet det ikke er noe jeg kan si eller gjøre, men jeg har troa på at det må finnes noe som hjelper!
Huff, ikke noe ålreit å lese hvor vondt du har det. :/
Ønsker deg riktig god bedring ♥ Jeg heier på deg! :)
Høres ikke bra ut i det hele tatt Regine! Jeg skal krysse alt jeg har og håper at medisinen fungere og vinner over sykdommen.
Åh, Regine! Jeg er glad for at du har fått en diagnose, og at du har blitt satt på en behandlingsplan med mening! Jeg er ikke glad for at du har det så vondt, og jeg krysser fingrene for at du skal bli bra – sooner than later – som alle andre!
<3 Jeg krysser alt som kan krysses! Og håper de neste ukene ikke blir så ille som du forestiller deg!
Jeg synes det er bra at du forteller sannheten jeg, og ikke pynter for mye på det! Livet er ikke bestandig rosenrødt, og det er godt at du skriver om det!
Lykke til, Regine! Og håper dusjen var god :)
Uff, fy søren, jeg skulle virkelig ønske du kunne slippe! Håper så inderlig at medisinen fungerer. Kan ikke forestille meg hvordan det er, og jeg krysser fingrene for deg søta. Sender deg masse klemmer og kjærlighet <3
Det var sterkt å lese. Jeg følte jeg kjente meg igjen i mye av det, selv om jeg ikke gjennomgår på langtnær det samme eller like mye, så var det noe med følelsene. Du er så ufattelig tøff – mange ville ha gitt opp der du fortsetter. Du kjemper, selvom det er tungt og bare dr***. Ofte koster kampen mot friskmelding mer enn man forventer – det er en nedtur uten like. Jeg har fått de selv.
Så lenge man har trua på å bli frisk, så finnes det noen krefter man ikke visste fantes. Hvis man har trua klarer man! Jeg heier på deg og har trua på sluttresultatet. Jeg håper du kommer deg igjennom – og står sterke på målstreken enn du noen gang har vært! Klem <3
Fikk helt gåeshud og tårer i øynene av å lese dette innlegget. Syns det er helt forferdelig alt dette du må gå gjennom. All den smerten. Og det mener jeg, du er utrolig tøff. Jeg håper medisinene virker, og du kommer deg på bedringenes vei. Virkelig! Masse god bedring til deg. Sender varme tanker <3
Eg håper alt eg kan for at det skal bli en bedre dag,uke, mnd og år for deg.
Glad i deg vennen!
stooor klem fra meg!
Du er en sterk dame og du kommer deg gjennom dette. Dette klarer du. Selv om det er dager som er tyngre enn andre, så er det alltid en morgendag. Riktig god bedring til deg, kjære Regine! Alt kommer til å gå bra. Klem
utrolig trist å lese, men samtidig tror jeg det hjalp deg å få det ut? Kjenner igjen mye av det du sliter med, fra mine dårlige perioder med ME, så jeg VET det ikke er kjekt. Før var jeg og fra meg om jeg skulle en liten ting i uka, og brukte resten av tiden på å hvile til det. Kristian har stilt opp så utrolig mye, og jeg hadde ikke klart meg uten han. Er virkelig bra at du har en like bra kar, som passer på deg,og vil det beste for deg, som er å prøve å bli frisk igjen. Håper virkelig det blir bedre dager for deg snart, og at du klarer å tenke mer positivt nå når vi går mot lysere tider, og våren snart kommer :-) Jeg blir iallefall mindre utmattet og mindre deprimert når våren kommer :-) Stor klem til deg <3
Uff, det er trist å høre at det fortsatt ikke går bedre med deg! Det høres virkelig tøft ut. Krysser fingrene for at dette er den lange og tunge veien mot det å bli ordentlig frisk. Så frisk at du snart kan leve på den måten du fortjener, og som vi andre kanskje tar for gitt!
Stå på, søta! :)
Jeg krysser alle fingrene for deg. Jeg kjenner meg igjen i noe av det du skriver. Det er ikke noe godt å ha det slik, men man må gjøre det beste ut av situasjonen man er i. Jeg heier på deg, og vet du blir frisk en vakker dag. Du må være tålmodig og ikke gi opp. Tenk positive tanker, så blir ting bedre<3 Jeg heier på deg! Mange klemmer til deg.
Hei Regine
Eg måtte jo inn og sjå på bloggen din etter at eg fekk vite om den på møtet om opppussinga i burettslaget. Veldig kjekk blogg å lese, fine bilder og du finn så mange kule og fine ting! Du skriv så levande, og med ein twist:) Kjem nok til å lese den framover. Både for å følge med på shoppinga, og korleis det går med DEG. Veldig gripande å lese om historia di! Tunge antibiotikakurar er ikkje barnemat, håpar du får rette kuren snart, og at du kjem deg! Du må vere utruleg sterk som har stått gjennom dette så langt. Lykke til!!
Hei Regine! Ville bare informere om denne siden : http://www.angelfire.com/me2/StarShar/Herx1.html da du skriver at du skulle ønske litt mer svar på hva som skjer underveis. Det hjalp i hvertfall meg å lese dette. Jeg vet veldig godt hvordan det er å stå midt oppe i det og være fortvila. Vi må bare holde ut. Vi skal klare dette! :) klem fra Maria S
Tusen takk Maria – har lest den, kjente meg igjen i mykje av det som stod der!
Ja, vi skal klare det – det tar bare laaang tid <3