Eg er verre.
Dei siste to vekene har bare snegla seg langsomt av gårde. Det var kun på bursdagen til Øyvind i forrige veke at eg sminka og kledde meg, og klarte og lage ein god middag, ellers har eg ikkje gjort nokonting. Eg har kun forflytta meg fra seng til sofa om morningen, og fra sofa til seng på kvelden.
På dårlige dager som i dag så står bøtta ved siden av meg i sofaen, eg har så veldige smerter at eg kaster opp. Tårene triller innimellom fordi eg er så sliten og lei, og så prøver eg og ikkje gråte fordi eg veit at eg får endå meir vondt i hodet av det. Eg er bare så fryktelig sliten.
Behandlinga går desverre ikkje bra her heime, det er vanskelig og få til – så eg tar kun tabletter no, og det er desverre ikkje godt nok. Eg merker at den lille gode virkningen eg fikk av intravenøs behandlinga er vekke. Eg veit at behandlinga i Tyskland er bra for meg, men vi har ikkje råd til og fortsette – og Øyvind må være til stede på jobben sin framover. Vi brukte 110 000kr bare i desember, så det seier seg sjølv at vi ikkje har råd til dette i lengda. Det er ikkje behandinga som koster mest, men bo og mat, i tillegg til faste utgifter heime. Det er veldig leit, men eg er så sliten – og eg orker ikkje meir. Så då er det full stopp for ei stund.
Det er så lange dager.
Dagene begynner med at eg våkner og føler meg heilt utslitt, med tung og murrende hodepine, verk i muskler og ledd og intens kvalme. I det siste har eg vært endå meir trøtt, og ekstra tappa for energi . Eg står alltid opp uansett kor dårlig eg er og forflytter meg til sofaen om ikkje anna. Nokre dagar klarer eg dette heilt fint sjølv, andre dagar som i dag så treng eg hjelp av min kjære til og komme meg ut av senga, bli støtta opp på badet. Han hjelper med og kle på meg, og få meg opp i stua, i sofaen. Han lager det eg vil ha, og duller så fint med meg. Han ringer meg fra jobb eller sender meldinger for og høre at det går greit, eller kjem oppom med noko godt til meg og ser til at eg får i meg mat. Når han kjem heim fra jobb lager han deilig middag til oss, og får meg til og le. Han er fantastisk!! ♥
I går klarte eg endelig og dusje, og det føltes ut som ei hard treningsøkt. Ein får ikkje mykje inntrykk av det på instagram, eg tar bilde av deilig mat, eller ein kopp te som Øyvind lager til meg. Eg tar bilde av kjøkkenet i det eg halter forbi, og skriver på bildet at det er fint lys og sol i dag.. når folk skriver at eg må nyte sola, så takker eg – men sannheten er at eg skal legge meg på sofaen igjen. For meg er det på ein måte likegyldig kva vær det er, men om det er sol så er det fint lys og ta bilde i, og når det blir varmere så kan eg i det minte sette meg ut i sola. Det gleder eg meg til!
Blogger og instagram gir meg mykje glede og inspirasjon. Eg kan drøyme meg vekk å gløyme den elendige starten på dagen med fine bilder – så eg vil at dei små glimta du ser fra meg skal være fine og inspirerende, sjølv om det ikkje alltid er sannheten.
God mat er noko eg setter stor pris på. Dei dagene eg er i form bruker eg den lille energien eg har på å lage mat. Det er på ein måte dagens hødepunkt. Spise ein god middag og kose seg litt. Eg unner meg også ofte blomster. Det er bare noko med ein bukett med tulipaner eller roser som gjør meg så glad! Uansett, heller bilde av ein deilig matrett, vakre blomster og interiør – enn spybøtte, fett hår, og kjipe ting :P
Andre ting som får meg i godt humør om dagene er jo bryllupsplanlegging. Det er herlig og ha noko og sjå fram til! Eg koser meg med surfing på nettet.. ser på bilder på weheartit og pinterest i timesvis!! Kva skulle eg gjort uten internett?!
Eg skulle ønske eg hadde gode nyheter og kunne skrive ein skikkelig gladpost – men når det kjem til helsa så er eg bare verre. Det er heller ikkje store sjanser for forbedring med det første då det er stopp med intravenøs behandling. Den gode nyheten er at eg veit kva som hjelper og at eg veit kva eg går til, men at eg trenger lenger behandling og litt bedre planlegging neste gang!
21 Comments
Huff dette var trist lesing søte gode du. Har tenkt på hvordan du har hatt det i det siste, sikkert fordi det har vært stille en stund. Går det ann å ta opp lån da så dere kan dra igjen når jobben tillater det? Forferdelig venteperiode du er inne i nå da. Håper du får masse kjærestetid og kos i helga
Dette var ikke noe hyggelig å lese <3 Forferdelig at økonomien skal sette en stopper for en behandling som du faktisk blir bedre av… Håper ting løser seg for dere etterhvert og at du kan bli mye bedre <3
Har ME/CFS og fibromyalgi og kjenner meg igjen i det du skriver!
God bedring og tell de gode dagene! <3
Det er så sterkt å lese hvordan du føler deg, Regine. Jeg kjenner meg igjen fra de periodene jeg har vært på mitt verste, men det er ikke noe jeg unner min verste fiende engang. Du er så sterk og inspirerende! Jeg hadde gitt opp for lenge siden.. <3
Kjære deg, jeg blir så lei meg av å lese dette. Skulle tro bunnen var nådd for deg for lenge siden, og så blir du bare verre. Vanskelig å finne noe trøstende å skrive. Men du skal ihvertfall vite at jeg tenker daglig på deg og håper av hele mitt hjerte at det snur for deg nå! Når du selv mister håpet, troen og motet så er vi mange rundtomkring som tror for deg og løfter deg frem! Vi er der, selv om vi kanskje er litt ‘usynlige’ :) men jeg koser meg med å følge deg på intstagram og bloggen da, så den kontakten har vi jo daglig :) klem, Susanna
Kjære Regine du er så tøff og sterk.kjenner meg så godt igjen i det du skriver om blomster,god mat ,spybøtter ,sofa henging og fett hår . Blir lei meg når jeg leser om hvordan det går ett skritt frem og to tilbake ,men kjenner desverre igjen det også ,men så er det alltid lys i enden av tunellen,noen ganger tar det bare ekstra lang tid før det lyset blir synlig.
Håper du får mulighet til lengre behandling om ikke så lenge.
Og at dagene dine blir bedre jo lysere det blir ute,skulle gjerne delt tulipan buketten jeg har på bordet med deg og gitt deg en varm klem.
De gode dagene kommer plutselig og jeg tror du er like god som meg på å nyte de til det fulle :) god bedring og ta vare på deg selv og kjærligheten.
Mille
åh, det er så trist at du må ha det sånn! Skulle ønske det var noe vi kunne gjøre for deg!
Det er så trist å lese – når jeg vet du fortjener så ufattelig mye bedre.
<3<3<3
Åh Regine, masse varme klemma til dej fra mej og Anne-Sofie ♡ vi tenke på dej, og håpe at alt ordne sej til slutt. Det e en hard kamp å kjempe, det veit vi så inderlig godt. Vi får berre håpe og be at det blir gjennomslag i forskning på borreliose snart. En skam at rike Norge ikkje tek opp kampen for denne gruppa, som står uten behandlingstilbud. Godt du he Øyvind til å passe på dej- og til å dulle litt med dej. Det treng du no ♡ masse god bedring Regine. Vi krysse fingrane for at du blir bedre snart!
Huff kjære deg, dette var trist lesing! Sender deg varme tanker og en god klem.
åå, du fikk frem tårer hos meg altså! unner ingen noe sånnt, masse god bedring fine du.
Å nei, så ufattelig trist å lese at du har det så vondt :( Skulle virkelig ønske jeg kunne hjelpe, gjøre noe!
Du fortjener virkelig ikke å ha det slik. Jeg syns det er bra at du er ærlig med oss, og at du faktisk gir oss litt glede ved å prøve å se det fine i det lille gjennom de fine bildene på Instagram. Du er sterk! Så flott at du har en fantastisk mann. Ønsker deg virkelig bare alt godt, håper det blir bedre snart, på en eller annen måte så må man jo håpe!
Huff, jeg får tårer i øynene og helt vondt i kroppen av å lese hvordan du har det..<3 Du fortjener virkelig ikke dette. Godt å høre at du har ting som gir deg litt glede, og at du har din kjære og de nære rundt deg i den vanskelige tiden. Godt du også har internetten som gjør at du har litt underholdning og gir deg inspirasjon. Stor klem til deg, Regine <3
ååå.. dette gjør meg utrolig trist å lese.. Ønsker deg virkelig alt godt, og håper at situasjonen endrer seg til det bedre. Det skal ikke være slik som dette. Stor klem til deg <3
For en tøff hverdag du har, og du er utrolig inspirerende som klarer å glede deg over ting i hverdagen, til tross for at livet er urettferdig å gir deg dårlig form. Det viser hvor sterk du er. Jeg har lest bloggen din siden jeg fant deg gjennom konkurransen til det nye, og jeg elsker å titte innom for å se om det er noen nye innlegg :) Den inspirer alltid, og at du også deler de mindre rosenrøde sidene av livet med oss, setter jeg pris på. Ønsker deg alt godt, og at formen din blir bedre så hverdagen blir lettere <3
Herlighet, hjertet mitt gråter for deg. Dette var ikke noen koselig nyhet å lese om. Huff! Og at økonomien skal sette en stopper for behandling du virkelig trenger er hjerteskjærende. Godt du har en kjæreste som kan støtte deg og passe på deg i slike tider. Det hjelper nok mye bare det. Fokuser på det positive, så skal jeg krysse fingre og tær for at du blir bedre igjen. For det fortjener du, vakre. Gode tanker og en varm klem fra meg <3
Hei Regine,
Jeg har lest bloggen din side jeg tilfeldig bompet borti den for en måneds tid siden og bladd meg bakover og bakover. Ingen gode nyheter å lese i dag :(
Ønsker deg alt godt, og håper formen din kommer seg fort!
Kom til å tenke på denne sangen da jeg leste innlegget ditt. Er ikke ofte jeg linker til Kari Bremnes, men denne er fin. Særlig siste verset. http://youtu.be/9nFYuMrfj3Y
Stor klem til deg!
Ord blir fattige i den kampen du kjemper kvar dag!!! Tenker på deg ;)
Huff Regine, dette var vondt og lese! Virkelig! Jeg kan ikke tenke meg hvordan du har det. Jeg ønsker deg virkelig alt godt, du virker som en fantastisk person <3 Ikke gi opp! Dette skal du klare – du er sterk!!! Mange klemmer fra Maria Isabell <3
STÅ PÅ , dette klare dere .
[…] men dei siste dagene har vært veldig tunge. Altså, med tanke på sjukdommen. Eg skreiv ein post her om at eg er verre. Det er hardt når eg har alle disse plagene heile tida, det sliter meg heilt ut […]