Videoklippet er fra i sommar på ein biltur med Øyvind.
Eg hadde ligget i vekesvis og skulle endeleg komme meg ut av senga litt,
men eg hadde mange anfall på køyreturen. Eg vaknar ganske fort i videoen,
etter eit lengre anfall der eg har spent alle musklar alt eg klarar.
Det ser kanskje enkelt ut når han bøyer ut fingrane mine, men han må ta i ganske mykje,
og «brekke» dei opp – og det gjer veldig vondt. Om eg er aleine og ingen kan gjere
det for meg so må eg ofte vente ganske lenge før eg kan klare å strekke ut fingrer/armer/bein sjølv.
Og kanskje akkurat når eg endeleg har fått det til og kan røre på meg, so vaknar eg på nytt og har hatt
eit nytt anfall. Det skjer alt for ofte.
Det har vore ei lang og tøff veke.
I forgårs hadde eg 13 anfall på dagen, og 8 på natta.
I går hadde eg ingen på dagen, men eg hadde 15 anfall i natt.
I dag har eg hatt 7 anfall so langt..
Anfalla varierer veldig i lengde og intensitet.
Nokre gongar kan eg reise meg opp med ein gong og
halde fram med det eg dreiv med, mens andre gongar
kan eg ikkje bevege meg pga. musklar & ledd som er
heilt spent og låst.
Eg kan tippe over på sida i sofaen,
falle saman i dusjen,
eg kan lande hardt som å treffe eit bord
eller ein skarp kant.
Eller som i stad då eg vakna i heisen. Ho som bur
2 etg. over meg hadde trykka på knappen og opp kom
heisen med meg inni..
Anfalla er ille, men det er ikkje «berre» anfall
eg er plaga med.
Det som er verst er den konstante følelsen av å være heilt
øydelagd i kroppen, og totalt utslitt. Det er den intense kvalmen,
migrenen som henger som eit svart, pulserende slør over ansiktet.
Det er smertene rundt i heile kroppen som dunkar, stikk, brenn og svir.
Det er mangelen på søvn som gjer at du ikkje har eit fnugg av energi til overs.
Det er all verkinga, og kjensla av gangsperr i heile kroppen.
Det er alle rare ting som oppstår her og der som utslett, hevelsar og
akutte smerter.
Det er det eg har skrive/sagt før at det er ikkje ein sjukdom der ein
veit kva ein har i vente den neste timen, eller dagen..
Det er alltid noko nytt.
Bakteriene herjar rundt i kroppen i blodet mitt, i nervesystemet og
lagar helvete.
Brått får eg intens tannpine, eller ekstreme smerter i halve fingeren.
Det er so mykje rart som kjem og går.
Brått kan eg falle ned ei tråpp og slå meg forderva og situasjonen er forverra x 10..
Ingen dagar er like.
Det einaste som er likt kvar dag er skuffelsen.
Skuffelsen over at eg alltid er dårleg på ein eller anna måte.
Det finnes mange ordtak om at so lenge ein er positiv og smiler til
livet, so smiler livet til deg osv.
Det hjelp ikkje kor positiv, sterk eller flink eg er –
helsa mi er og forblir dårleg.
Det hjelp ikkje om eg gjev opp,
helsa er like dårleg.
Eg griner stort sett kvar dag,
og i dag har det vore alt for mykje tårer.
Det gjev meg endå meir hovudpine, so eg prøvar
so godt eg kan å halde att tårane no.
Eg orkar ikkje meir,
men livet held fram,
og held fram
og held fram..
———————————–
Eg las ein artikkel i Aftenposten som Øyvind sendte meg.
Du kan lese den her.
Her er eit avsnitt:
Én sak er akutt eller uhelbredelig, dødelig sykdom.
En annen ting er å være kronisk syk i år etter år, tiår etter tiår.
Ikke til å dø av, men til å prøve å leve med.
Det minner meg om noe BI-forsker Espen Andersen skrev i en kronikk i Aftenposten 8. februar,
og da gjaldt det kronisk utmattelsessyndrom: Det «tar ikke livet av deg, men tar livet fra deg».
Den siste setninga der er så sann.
Det tek livet frå deg.
Eg trur at det å ha god helse er nøkkelen til å kunne få eit godt liv.
Først då kan du leve, og først då kan du realisere draumene dine.
Ofte ser ein ikkje verdien i god helse før ein mister den,
eller blir ramma av ein sjukdom.
Om du les det her,
og du har ein kropp som fungerar og som ikkje står i vegen for deg og livet ditt –
so bør du vere takksam og glad. Har du god helse so er du RIK,
det er meir verdt enn noko anna.
48 Comments
Stackare, lider verkligen med dig. Måste vara hemskt! Önskar att man kunde göra något för dig! Kram
Tusen takk Erik , klem tilbake <3
herregud det gjør så vondt å lese, tårene presser på her jeg sitter. jeg har en forferdelig irriterende plage, med konstante rykninger i halsen (som det er å ha leamus i øyet), men norges fremste hjerneforsker har ikke peiling på hva dette er. har gått til jevnlig botoxbehandling, men blir ikke bedre foreløpig. det er frustrerende og jeg blir sliten av det, men vet du hva? hver gang jeg klager, tenker jeg på deg, og «trekker» klagen min. jeg har jo INGEN VERDENS ting å klage over. jeg får så vondt… håper virkelig det blir bedre med fremtiden, at de finner ut av det! tenker på deg <3
Å, takk Celine.
Det hørtes ut som ein veldig plagsom ting, håper behandlinga vil hjelpe deg etter kvert!! <3
Glad i deg.
Så glad i deg og!
Uff, det var sterkt å sjå på den videoen, eg blei veldig trist på dine vegner, det såg og høres så følt ut. Eg har også kroniske smerter, men ingen anfall som dette her, (bortsett fra migrene stort sett kvar dag), og eg kan tenke meg dei anfallene slite ut både kropp og sinn… Eg merker bare sjøl kor motlaus og deprimert ein kan bli av å alltid ha vondt et sted…. Sender deg varme tanker.
Takk Anna <3
Uff, migrene er så slitsomt Ja, det er tungt når det er slik dag etter dag etter dag,
god bedring til deg!
Jeg vet ikke hva jeg skal si annet at jeg så i ferdig håper at fu snart får en behandling/ medisin som hjelper … Får så vondt på dine vegne :( sender deg en stor klem. <3
Tusen takk Avin <3
Klem!
?Selv om jeg jo vet at du har det så vondt og vanskelig, er det alltid så hjerteskjærende å lese,høre og oppleve hvor tungt du har det!! Du er støtt i mine tanker,bønner og hjerte,kjære,skjønne dattera mi.??
Takk fine mamma, god klem <3
Å, Regine! Om vi bare kunne få det bort! Det er virkelig ille og jeg føler sånn med deg. Det betyr kanskje lite, men det er virkelig noe jeg gjør. Jeg skal være takknemlig for at jeg har en frisk og rask kropp, og det unner jeg deg også, med hele mitt hjerte. Stor klem til deg ❤️
Takk kjære deg Luisa <3
Glad på dine vegne for at du er frisk og rask, klem!!
Hei igjen, Regine. Det er veldig vondt av å se og lese om hvordan du har det, og særlig med tanke på hvor lenge du har hatt det slik. Jeg kjenner meg igjen i så mye av dette, og jeg unner ingen å ha det som dette. Stor klem til deg.
Takk Malin,
det er både leit og litt godt at du kjenner deg igjen litt av det, klem tilbake <3
stor klem.
Klem <3
Det er så tungt å lese! Det treffer ekstra siden jeg selv har ME. Jeg er så dårlig på å sette ord på mye av det jeg opplever slik at andre skal forstå , men synes du er så flink til det. Det treffer selv om du har en annerledes sykdom og hverdag en meg. Det som treffer sterkest er hvordan disse sykdommene tar livene fra oss. Vi er så unge. Når hodet har så lyst til så mye men kroppen stopper oss. Jeg føler meg fengslet i min egen kropp. Og det synes jeg er så sinnsykt frustrerende i en alder av 25 år!! Dette kan ikke være «livet» mitt.
Jeg skjønte aldri helt hvorfor folk ofte sa «jeg ønsker deg god helse», men nå skjønner jeg det så altfor godt. Uten god helse faller så mye fra hverandre.
Jeg tenker på deg ofte, og jeg synes det er så bra at du er ærlig på at du er utslitt, at du ikke orker mer og at det ikke er noe fint å «leve», når så mange skriver at du er sterk. For det er jo et helvette, fine bilder eller ei. Vi mennesker har et helt sykt overlevelses innstinkt som kanskje ikke kommer så tydlig frem før man er i en håpløs situasjon, men det er litt som du sier, at man har ikke så mye annet valg, enn å prøve å holde hodet over vannet.
Dette ble veldig rotete, men jeg vil at du skal vite at du har gjort et stort inntrykk på meg og på en eller annen måte er en viktig del og støttende del av min håndtering av dette helvette.
<3
Nei, det var ikkje rotete.
Takk for så fine ord Naledi, sender deg ein god klem!!
God bedring til deg med dine plager, det er leit når ein blir ramma så tidleg.
Glad i deg, Regine. Viktig at du set ord på desse tinga slik at folk kan forstå korleis det er å leve med kronisk sjukdom. Håpar å sjå deg att snart!
Glad i deg og storebror, <3
Ja, håper vi sees snart :)
Dette var fryktelig trist å lese. Ikke minst en oppvekker. Du er sterk, Regine. Jeg ønsker deg alt godt!
Å, tusen takk Eirin – og takk for at du tar deg tid til å kommentere hos lille meg.
God klem <3
Svært hyggelig at du likte kronikken – og all mulig lykke til fremover! Jeg tror nok forståelsen for kroniske/langvarige sykdommer øker fremover, blant annet blir vitenskapen flinkere og flinkere til å forstå interaksjoner (mange faktorer som virker sammen) noe som vil gjøre at man bedre forstår kompliserte og diffuse sykdommer. Det går fremover, ikke gi opp!
Tusen takk Espen.
Ja, det var interessant og godt skrive.
Ja, det er mykje som går framover – men det går alt for seint desverre.
Det er ei mager trøst for oss som er ramma no, og som har vært sjuke stort sett heile livet.
Så utrolig fælt å se den videoen. Tror ikke vi som er utenforstående virkelig forstår hvordan du og andre med kroniske sykdommer har det i hverdagen, den hverdagen vi tar som forgitt. Sender deg en stor klem, og jeg tror alle som leser bloggen din ønsker deg alt godt.
Nei, det er klart at det går ikkje an å forstå det uten å kjenne det på kroppen sjølv – men eg prøver å få fram litt av det så folk kan få eit innblikk i det,
og kanskje litt meir forståelse for oss med kroniske sjukdommer.
Tusen takk Rikke,
klem tilbake!! :)
Rørende og sterkt, Regine. Får virkelig vondt av deg. Håper så inderlig at det etterhvert kan åpne seg en mulighet for deg og sykdommen din. Sender deg en stor klem <3
Takk fine Kamilla!!
God klem tilbake <3
?
<3 <3
Hei, iigjen… Jeg vet jeg maser mye på deg nå, men sånn som det er nå, så føler jeg det er mer hjelp hos deg enn hos overlegene på Haukeland. Noen av de kan være bokstavelig talt overlegne.
Jeg får stadig beskjed om at jeg hyperventilerer og at alle mine plager er psykisk betinget. Selv forstår jeg ikke helt dette, da jeg for eksempel har tilbakevendende leukopeni, anemi, feber og i tillegg til pulsen som endrer seg stort fra liggende til stående stilling. Fra 85 til 155 slag i minuttet!
Men til spørsmålet; testet du på noen som helst måte positivt på borrelioseprøver i Norge? Du har helt sikkert skrevet om det, men jeg har ikke helt funnet ut av det. Klem
Hei igjen Malin, det går heilt fint at du skriver – absolutt ikkje mas.
Ja, det et lett for legene å skylde på psyiske årsaker, ofte det dei seier når dei ikkje veit anna råd desverre.
Det som er interessant er at alle slags leger , og leger innen spesialhelsetjeneste som fks. kardiolog, nevrolog ++ uttaler seg om at det kan være psykisk,
sjølv om det absolutt ikkje er deira felt i det heile tatt. Det er rett og slett ikkje noko dei har kunnskap om..
Men det har aldri skjedd meg at psykolog eller psykiater har sagt at det der må være kardiologisk eller nevrologisk og ikkje psykisk.
Men eg har latt meg utrede psykisk , og dei fant ingenting som kunne tilseie at det er psyken som gjer meg sjuk.
Til spørsmålet ditt;
eg har tatt borreliatest på offentlige sjukehusi Norge, og aldri slått ut på dei.
Ein smittevernsekspert på Sandefjord sjukehus uttalte seg i media for nokre år sida at den blodprøva som dei
bruker på norske sjukehus for å avdekke om ein har borrelia eller ikkje er så dårlig at berre 20% av dei som er
smitta , faktisk slår ut på den. Så det er store mørketall, og den testen er ikkje til å stole på.
Er du så «heldig» at du slår ut på den, så får du ikkje meir enn maks fire veker med antibiotika, og kun ein type.
Om du fortsatt er dårlig etter fire veker , så meiner dei at du er frisk /kvitt borrelia, men om du fortsatt meiner
du er sjuk, så sitter det i hovudet ditt. Om du er smitta så er ikkje fire veker tilstrekkelig, og det er desverre heller
ikkje nok å kun gå på fks. doxycyklin (antibiotika)..
Så om ein lurer på om ein har borrelia så er det lurt å ta test å sende til Tyskland, og få ein lege til å vurdere blodprøve
i saman med sjukdomsbildet ditt. Det er mange som drar til Tyskland/Belgia/Nederland til legetime, og som tar med seg
tabletter heim. Ein kan få med seg opp til 3mndrs forbruk om ein har med seg papir fra legen. Om det er over 6000kr i verdi,
så må ein betale toll, men det er lovleg.
Om ein fks. ser på ME-diagnosen så har jo den ingen blodprøve eller test som seier at DU HAR ME ..
Borrelia er hakket bedre å finne ut av siden ein kan se bakteriene i blodet om ein fks. tar ein «darkfield» test der ein mikroskoperer blodet..
Eg har ikkje «bare» borrelia, men eg har borrelia i aktiv og i dvale-form, og så har eg bartonella og babesia – dette fant eg ut med å mikroskopere blodet..
Veldig avansert og langt svar,
men det er ikkje så lett å svare raskt og enkelt på dette..
Det er ein komplisert sjukdom med utruleg mange forskjellige symptom og sjukdomsbilde.
Behandling er ikkje enkelt, og det varierer litt etter kva du har, for det finnes mange kombinasjoner.. det er ikkje bare borreliabakterien ein kan få fra flått,
men mange andre typer bakterier og parasitter også. Og behandlinga går deretter etter kva type antibiotika og kombinasjon av antibiotika du må gå på for
å ta knekken på alt sammen. Og om ein har gått det med veldig lenge som fks. eg har gjort, så er det myke vanskeligere å «ta» det, pga. at det ikkje bare er i blodet
mitt, men at det er i celler, og i nervesystem og utenfor blodbanene der antibiotikaen kjem inn..
Det eg nesten alltid slår ut på er jo alle mulige prøver eg tar når eg er hos lege eller på akutten..
Eg har ofte feber eg og, og har alltid skyhøg CRP sjølv om eg ikkje er forkjøla/influensa.
Eg har hatt mykje rare ting som fks. vann i lungene uten at dei veit koffor (sett på røntgen), betennelser her og der, arytmi og negativ T (har med hjertet å gjøre),
velidg høgt blodtrykk eller veldig lavt blodtrykk osv. Mykje er galt, men dei veit ikkje kva det er..
Eg må og legge til at «kronisk borreliose» ikkje er ei diagnose her til lands, dei meiner at det ikkje er ein sjukdom.
Det er kun akutt borreliose dei meiner eksisterer, og at det går over etter 14 dager til maks 4 veker med antibiotika.
Så det hjelper ikkje prate til det offentlige helsevesenet om dette då diagnosa mi ikkje ein gang
eksisterer. Dei som trur at dette snart vil komme seg og at alt blir så mykje bedre snart har ingen anelse om kva dei
prater om. Det er ein så lang vei å gå før ein kan få hjelp her til lands, det er veldig trist.
Tusen takk for utfyllende svar enda en gang! Det letter skuldrene mine mye.
Samme her! Sent i høst lot jeg meg utrede hos psykiater, men de sendte meg rett hjem igjen. Nå er jeg altså innlagt for besvimelser igjen, men psyken får skylden denne gangen også. Til tross for at jeg Og det til tross for vurdering men hos psykiater for under et halvt år siden.
– Hadde du så mange plager i startfasen, eller har dette kommet senere? Er nemlig redd for at om jeg ikke får behandling for hva nå dette er, at det vil bli verre med tiden. Det har jo alt i alt gått på ned en god stund nå.
– Kan du noen sinne huske å ha blitt bitt av flått?
Jeg ser jeg har surret litt over her, men poenget var at jeg der fikk beskjed om at jeg ikke hadde noe der å gjøre i november. Men de står på sitt, siden de ikke finner noe annet.
Eg hadde litt andre symptomer i startfasen, men det begynte med besvimelse som det var den gangen, og no kaller eg det anfall fordi det er meir anfall,
kan minne litt om epilepsi av og til, mens dei rolige/slappe anfalla mine er som å slå av ein bryter og eg faller heilt i sammen.
Eg fikk ein nakke og ryggskade i mitt først fall då eg var 11 år.. og fikk mange plager av det, eg brakk armer og ribbein her og der.. og eg var mykje til lege heile tida,
har alltid vært masse hos lege og vi måtte støtt i tide og utide på akutten på sjukehuset som låg 1,5t unna..
Eg har hatt masse flåttbitt, er oppvokst med kysten i sogn og fjordane og hadde ofte flått.
Men aldri rød ring eller hevelse.
Hei Regine. Har lest mye om deg i kveld og nå i natt, får kke sove og ble helt hekta på historien din. Huff å huff. Men du står på. Vær stolt av alt du klarer i allfall. Skal lese mer om deg og ditt, det er sikkert. Kom jo over lilli Lucy først? det måtte vært en lykkedag når du fikk henne. Hun er der hele tiden. Verdens beste venn?❤️
Hei!!
Takk, ja ho er herlig!! Men det er jammen tøft å ta seg av ein hund når ein er så sjuk, men eg angrer ikkje.
Takk for at du tar deg tid til å lese om meg <3
Vet du… Dette er så uendelig urettferdig – ingen skal måtte ha det sånn som dette her. Skulle virkelig ønske du kunne få det bedre, med en eller annen form for medisin eller hjelp. Jeg håper virkelig det dukker opp og at du vil få den hverdagen du fortjener. Sender deg gode tanker og en varm klem <3
Å, takk fine Charlotte <3
Håper det eg og, god klem tilbake!!
Jeg har fulgt instagramen din over lengre tid, og får så vondt av at du lider av denne sykdommen. Og det gjorde spesielt vondt å lese det innlegget om at du ikke trives i Bergen. Jeg forstår veldig godt det savnet om å dra tilbake der man tilhører. Jeg kommer fra Bergen, men bor nå i Tvedestrand. Det går ikke en dag hvor jeg ikke tenker tilbake på stedet jeg enda kaller hjemme. Jeg håper dagen din har vært fin. Klem♥
Å, tusen takk for gode ord Benedikte <3
Nei, det er ikkje kjekt å bu ein plass ein ikkje føler noko "connection" til.. eg har sagt opp leiligheta mi og
bur her ut juli, og så flytter eg tilbake til sogn :)
Håper du snart kan flytte heim igjen der du liker deg best!! <3
å huff! Jeg får så vondt av å se på den videoen, syns så synd på deg som har det så fælt! :( Ingen fortjener virkelig å leve med en så grusom hverdag preget av mye smerter! Håper virkelig du får medisiner snart som hjelper deg og som kan gi deg en normal og god hverdag <3 <3
Klem <3
Takk fine Therese <3
Nei, det er virkelig ikkje noko kjekt, og det er så leit at ingenting hjelper :((
God klem til deg!
So trist å lese. Skjønner godt du har tunge dager. Er tom for ord kor foferdeleg dette må være for deg.
Takk Ann Kristin –
klem <3