Eg veit ikkje om dåke har fulgt med i media for tida i debatten om Borrelia og Norsk Borreliose Senter?
Om du er fast leser av bloggen min so veit du litt om historia mi. (Du kan lese ein del i arkivet i kategorien: «Sjukdom» om du er interessert.)
Eg har kort fortalt vore sjuk i 18 år, eg har vore innom alle avdelingar og til dei beste spesialistene her til lands på norske sjukehus for og finne ut kva som feiler meg siden eg var 11 år. (Eg har også blitt testa for borrelia fleire ganger.) Utan og få diagnose. Utan og få noko hjelp. I fjor gjekk eg privat og sendte blodprøver via Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika til Tyskland, og eg fekk endeleg ei diagnose; nemleg kronisk borreliose. Eg begynte på behandling i oktober 2012 med antibiotika tabletter. Eg fikk tett oppfølging fra legen. Eg gjekk ikkje på tablettene heile tida, vi tok lange pauser innimellom.. og eg tok jevnlige blodprøver for og sjå at kroppen tålte det bra.
Dei fem siste vekene har eg og sambuaren min budd i Oslo grunna intravenøs behandling fleire ganger i veka, ved Norsk Borreliose Senter. Eg var redd for å ha noko forhåpninger, og eg var forberedt på at det ikkje var sikkert at det ville ha noko effekt på meg. Som alt anna eg har prøvd opp gjennom åra. MEN, eg har allerede merka bedring! Det er fleire symptom som har forsvunne, og det har vært heilt fantastisk og oppleve litt bedring for første gang på 18 år. Det gjenstår fortsatt mykje som må bli bedre før eg er heilt frisk, men eg var kome godt i gang med behandlinga og eg responderte positivt på den. Eg fekk tilbake litt håp, å eg begynte og se eit lys i enden av tunnelen. Eg begynte å fantasere om ei utdanning, at eg kanskje kunne komme i jobb etter kvart og at eg skulle få livet tilbake!
Men på mandag, ironisk nok på bursdagen min av alle dager.. fratar helsetilsynet legelisensen til legen min ved Norsk Borreliose Senter (Dr Luneng). Ein sorgens dag for meg, og for tusenvis av pasienter. Brått står eg aleine igjen. Helsetilsynet tar vekk det einaste håpet eg hadde, og utan å ha noko anna og tilby meg av behandling eller hjelp. Vi er ei kjempestor pasientgruppe som ikkje har noko og gå til lenger, dei kan ikkje berre skyve det under teppet, kva skjer med oss no? Kva skjer med meg? Eg kan ikkje vente på at dei skal forske på det, og at dei kanskje om fem til ti år har ei form for behandlig. Eg treng det no!!
Eg veit ikkje lenger kva som skjer, og håpet om utdanning og eit nytt liv føles ikkje realistisk lenger. Eg skal ikkje gi opp, men eg må innrømme at eg er lei meg, frustrert og sint. I 18 år har eg kjempa mot helsevesenet for og få hjelp, og når eg til slutt går privat og punger ut alt sjølv – så skal dei sette ein stopper for det òg. Det er berre så tragisk.
Luneng har hjulpet så mange som er blitt friske, og som er tilbake i jobb – han burde få applaus og ei medalje i stedet. Eg er ihvertfall utruleg takknemleg for at han ofrer alt for oss ♥
Dette er ei sak eg kjemper for, og i dag har eg blitt intervjua av både avis og tv vedrørende saka. Det er alltid vanskeleg å svare slik i farta med velformulerte og slagkraftige svar, men eg prøvde ihvertfall å slå eit slag for borrelia, for klinikken og for legen som har hjulpet meg.
Om du har lyst å lese artikkelen, trykk HER – om du har lyst å sjå innslaget som var på tv på østlandssendingen, trykk HER.
Merk det han fra helsetilsynet seier i tv-innslaget. Tipset hans til meg no, når eg står uten behandling er å gå til fastlegen å få råd. Det er så ironisk at eg nesten berre må le av det. Om eg hadde fått riktig råd fra begynnelsen av så hadde eg aldri trengt og gått privat. Dei har gitt opp for mange år sida med å finne ut kva som feiler meg. Rådet fra alle legar, og spesialhelsetenesta i Norge i dei fem siste åra har vært at eg må innfinne meg i at eg er sjuk, at eg må ha desse plagene for resten av livet og slutte og prøve og finne ut kva det er, rett og slett berre slå meg til ro med at slik er det. Samtidig kan NAV fortelle meg at eg ikkje kan bli uføretrygda då eg ikkje har diagnose. Legane kan ikkje og vil ikkje gjere meir – men for å få noko form for stønad fra NAV så må eg jo stå på for og finne ei diagnose. Komisk, ikkje sant?
33 Comments
Heilt på tryne at du attpåtil ikkje kan få stønad av NAV når du ikkje har ein diagnose. Legen din må kunne skrive ut ein attest på deg at dei ikkje klarar å finne ut kva det er for noko.
Stå på Regine!
Tusen takk Emma! <3
Eg har stønad akkurat no, men eg har straks ikkje grunnlag for det lenger då eg ikkje har diagnose, og eg passer ikkje inn nokon av båsane til NAV.. eg kan ikkje stå på arbeidsavklaringspenger mykje lenger, og eg kan ikkje bli ufør då eg mangler diagnose.. og ikkje kan eg jobbe heller.
Gud, så tragisk! Dessverre kan ikke min medfølelse hjelpe noenting heller..
Takk fine du <3
Eg skjønner så uendeleg godt at du må vera bunnlaus fortvila. Så utruelg urettferdig og dårleg timing for din del. Ord blir fattige ;(
Tusen takk Frida <3
Hva med å dra til utlandet kanskje? Sykt… Hva er symptomene egentlig? Jeg føler meg også helt WHACK innimellom…
Ja, det er det einaste alternativet som er igjen, Tyskland. Men det er jo snakk om mykje penger, og eg har allerede brukt ein god del her i Oslo og har ikkje råd til og dra til utlandet :(
Symptoma er så mange, og det varierer fra kva type borrelia ein har.
Eg har alt fra nesten daglege epileptiske anfall, konstant utmatta, kvalme/oppkast, elendig, migrene, smerter i heile kroppen, muskel og leddplager, betennelser rundt om i kroppen heile tida (plutselig sprekker trommehinna, blindtarmen, betennelser i auge/nese/hals/muskler/eggstokk/tarm++) , lysømfintlig, kosentrasjonsproblem & problem med hukommelse, blødingsforstyrrelser, søvnproblem til nummenhet rundt om i kroppen – og lista bare fortsetter og fortsetter.
Eg veit ikkje kva du meiner med at du er heilt WHACK innimellom. Men dette er ihvertfall ein kronisk alvorleg sjukdom som gjer til at ein ikkje kan fungere i kverdagen. Det finnes blodprøver for det om ein lurer på om ein har det..
Det norske helsesystemet er så tragisk som det kan bli.. Men stå på! Det er jo forsatt håp for hjelp i utlandet :)
Takk Julia. Ja det er hjelp og få i utlandet, men ikkje for dei som ikkje har penger.. ein må jo betale alt sjølv – og etter 5 veker i Oslo fra egen lomme med privat behandling begrenser det seg litt for meg..
Fy søren, så utrolg urettferdig, Regine! Jeg har ikke ord, denne saken er jo helt på tryne. Jeg håper så inderlig at dette endrer seg og at du får den hjelpen du trenger veldig snart <3
Tusen takk for støtte Christina, setter pris på det <3
Jeg skjønner godt at frustrasjonen er enorm – spesielt når du begynte å se et lys i tunnelen. Aldri slutt å kjemp din sak!
Tusen takk Eva Beate!
Nei, eg skal ikkje slutte – men eg må sei at dei gjer det veldig vanskelig for oss…
Fy f.. Så forbanna jeg blir, men mest av alt lei meg på vegne av deg og alle de andre det rammer. Det er en forferdelig sykdom, men den finnes tydeligvis ikke i følge høyere makter. De skulle fått prøvd å være i deres sko og fått kjent det på kroppen. Det er så forbanna urettferdig at det ikke finnes ord! Enn å snu om på alt og ødelegge drømmene for alle de syke og de rundt dem
Takk fine du, det er godt og høre at det er fleire som blir oppgitt og sint! <3
Ja, det er stygt og sei, men eg har tenkt det sjølv at det er nokre visse personer eg skulle ønske fikk kronisk borrelia, så kunne dei følt litt på kor forferdelig det er, og at ein ikkje blir sett i helse Norge og står utan noko form for tilbud eller behandling.
Herregud så forferdelig! Er det mulig å ha sånn en uflaks da! Utlandet er jo alltid en mulighet men det kan jo fort bli dyrt og når du allerede har måttet hjelpe deg selv med private behandlinger så skjønner jeg at det kanskje ikke er så mye igjen! Det norske helsevesenet er så ufattelig teit til tider!
Men jeg håper at ting ordner seg for deg, du fortjener virkelig å få litt medfart!<3
Tusen takk for støttende ord, Silje!! <3
Ja, det er alltids eit tilbud i utlandet - men det er plutselig litt meir komplisert og ikkje minst dyrt og få det til! Men vi må virkelig vurdere det og sjå ka vi kan få til..
Uff, hva skal man si, blir trist og oppgitt på dine vegne, men det hjelper jo lite… Synes du er utrolig tøff som ikke gir opp! Klem!
Tusen takk for støttende ord Line <3
Herregud så tragisk Regine! Nå fikk jeg virkelig vondt av deg:-( At det er mulig å ha så mye motgang:-(
Vet ikke hva jeg skal si, det er jo lite som hjelper, men jeg sender deg en god klem og krysser fingrene for at det løser seg på ett eller annet vis.
Ja, det er så urettferdig :(
Takk fine du, setter stor pris på det <3
Fanden altså, jeg blir så forbanna! Har fulgt bloggen din i flere år men har vært veldig dårlig på å kommentere, så jeg har jo «vært med på» utviklingen din. Fikk med meg nyhetene på mandag og tenkte med én gang på deg. Jeg skjønner ikke hvordan det kan være slik i Norge i dag, det er så mye som ikke fungerer. Jeg håper og tror at ting kommer til å ordne seg for deg, og du skal vite at du er sterk med tanke på hvor mye motgang du har fått møte!
Lykke til videre, fine Regine. Jeg heier på deg! (Og gratulerer med overstått bursdag :) )
Klem fra Kristin <3
Tusen takk for støttende og fine ord Kristin!! <3
Eg må bare begynne og vurdere Tyskland - vi må finne ut av priser og sette opp eit budsjett, og så må vi starte kronerulling. Eg trenger behandling, og eg må bare stå på for og bli frisk!!
Klem <3
Dette er noe av det verste jeg har hørt på lenge. Herregud altså… Hva var grunnen til at han liksom ikke kunne holde på som lege lengre da? Rett og slett tragisk…. Masse lykke til videre, ikke gi opp. Du er utrolig sterk, og du vet i det minste hva det er nå.
Stå på <3
Takk Jannicke <3
Dei tok fra han legelisensen fordi han har gitt meir antibiotika enn kva det står at ein skal gi ved akutt borreliose i norske retningslinjer. Tingen er at han behandler ikkje dei med akutt borreliose, det er vi som har kronisk borreliose som han behandler med langvarig antibiotikabehandling, det er det einaste som fungerer. Om norske tester var gode nok, og det blei oppdaga tidleg nok at vi hadde borreliose - så hadde vi ikkje trengt langvarig antibiotikabehandling i dag. Han rydder på ein måte opp og tar seg av alle oss som aldri blei oppdaga på norske sjukehus. Dei må få bedre tester her til lands. Dei har til og med innrømt at testen i Norge (elisa spot test) kun gir utslag på 14% av dei som har blitt smitta. Det seier seg sjølv då at det er veldig mange som ikkje finner ut at det er det som plager dei, prøva blir negativ og dei går i mange år før dei finn ut at det var borrelia likevel, og mange har fortsatt ikkje funnet det ut og har feil diagnose.
HELT SJUKT. GALSKAP. ÅÅÅÅÅÅ blir så SINT. Synes det var bra i intervjuet, jeg, Regine. Jeg synes du er flink! (Og tar deg forresten veldig godt ut også!)
Tusen takk Siv!!! <3
Ja, det er så tragisk at dei kjem inn og tar fra meg det einaste tilbudet eg hadde, uten og ha noko anna form for behandling eller tilbud og gi meg :((
Huff, det er så utrolig tragisk og trist at jeg ikke har ord.. Håper virkelig helsetilsynet får opp øynene, de forstår virkelig ingenting! Den ene plassen dere kan få hjelp tar de fra dere, og lar dere stå igjen på bar bakke. Jeg blir helt matt av Norge av og til. Vi er så rike og er faktisk i 2013, også gjør de dette her!! Argh.. En stor klem til deg<3
Tusen takk Marit <3
Ja, det er så tragisk - eg blir heilt oppgitt!! Men no drar eg til Tyskland ihvertfall og får hjelp der :))
Hei!
Jeg er utdannet telekommunikasjonstekniker og har fagskole i elektronikk.
I de senere år har jeg studert mye omkrig emnet elektromagnetiske stråling.
Dvs blandt annet radiosignaler som stråler ut fra alt kommunikasjonsutstyr vi omgir oss med daglig.
Jeg ble selv syk av slik stråling og det var først og fremst slapphet og kronisk dårlig mage (IBS) som var problemet.
Etter jeg fjernet strålinga ble jeg raskt bedre. Jeg blodde også i leilighet men flyttet i enebolig noe som reduserte antall trådløsnettverk med sterkt signal fra 20 til 0. Det er også viktig å få god avstand til eventuelle mobilbasestasjoner. Lokasjonen av disse finner man på «finnsenderen.no»
Jeg har en teori om at kronisk borreliose delvis kan skyldes stråling.
Jeg anbefaler derfor deg som er blogger og sikkert bryker mye trådløstnett om å prøve elliminere dette ved å bruke kablet nettverk og tråbunden ip telefon/bredbåndstelefon til kommunikasjon.
God bedring!
Mvh Arild
Hei Arild!
Så bra og høre at du blei bedre av dette. Det er jo ikkje så mykje likhet i kva som feiler oss akkurat, det er jo ein del meir komplisert med meg.
Kronisk borreliose er jo noko ein får fra flåttbitt. Det er ein bakterie. Trådløs internett og alt det der har ikkje noko med kronisk borreliose og gjere , det har eg ingen tru på. Beklager.
Den gangen eg begynte og bli sjuk då eg var lita så budde vi i ein einebolig på landet , uten trådløst internett og til og med uen tv – så den teorien faller i fisk med ein gang.
Jo, takk for det. Eg veit jo at det er ei behandling som fungerer, og den skal eg dra og få i Tyskland :)
Ok.
Legger ved en lenke som kan sjekke hvis du vil. Det er en tysk lege som uttaler seg.
http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2012/02/05/dr-dietrich-klinghardt-on-lyme-disease.aspx
Sjekk gjerne også området du vokste opp på finnsenderen.no
Utbyggingen av mobilnettet startet for alvor å ta av på 90 tallet.
Høyspennt kabler er også en kilde til elektromagnetisk stråling som kan gjøre folk kronisk syke.
Jeg påstår ikke at det er en sammenheng, men kanskje kan historier som dine hjelpe meg videre i min skepsis til elektromagnetisk stråling.
Jeg håper inderlig at du kan få god hjelp i Tyskland.
Mvh Arild:)