Regine

Pynta litt til jul før eg drog med julestjerner i vinduene, adventsstake, og disse søte stjernelysestakene mine..  Rakk desverre ikkje og ta fleire bilder av pyntinga mi! 

Ååå, eg savner leiligheta vår. Eg savner og sitte på kjøkkenet og kose meg… og ha alt rundt meg av det eg trenger. Eg savner norsk mat, og norsk tv (her er jo alt dubbet) .. og eg savner familie og venner.

Det er jammen vanskelig og skulle være så lenge vekke. Det er på ingen måte noko ferie om nokon skulle tru det..  alt dreier seg om behandling, sjukdom og å spare mest mulig penger på alt vi kan spare penger på.. det blir ingen spennende aktiviteter, shopping eller turer, fordi alle pengene vi har går til opphold, mat og behandling.

Vi hadde jo booka tre veker på eit rimeleg gjestehus i nærheten, men etter ei natt innsåg vi at vi ikkje kunne bu der. Det var iskaldt, trasig, ekstremt lytt så vi fikk ingen søvn!  Det var ei dør mellom vårt rom og eit felleskjøkken til alle på gjestehuset.. døra hadde ei stor ventil (så det var veldig lytt), og over døra var det frosta glassvegg, slik at når nokon skulle inn på kjøkkenet 05.20 (!) om morningen og ta seg ein kaffe så slo dei på lyset og det blei lyst gjennom glassveggen og inn på rommet vårt, og det var så lytt at du følte at dei stod over senga vår og lagde seg kaffe..  i tillegg var det veldig lytt ut til trappeoppgangen, smelling med dører og folk som gjekk i trapper..
Når eg skal gå på så hard behandling, så trenger eg i det minste søvn.. og eit ok toalett og slike ting. Kjøkkenet som vi trudde vi kunne lage mat på var så lite appetittlig at eg ikkje ville koke meg ein kopp te der ein gang desverre..
Dermed måtte vi bare komme oss ut derifra neste dag og gjekk rundt med all bagasjen i regnværet og booka inn på eit fint hotell like ved klinikkken. Vi tenkte at vi fikk bu der ei natt eller to og så undersøke om vi fant noko blilligere etter det. Etter mykje undersøkelser så fant vi jo ut at det meste er booka, det er ganske mange nordmenn her på behandling etterkvert.

Ting var heilsvart ein dag der vi virkelig lurte på kva vi skulle gjøre.. men så fant Øyvind eit knalltilbud på samme hotellet vi hadde tatt inn på, så då slo vi til på det. Det kosta mykje meir om vi hadde gått ned i resepsjonen og booka, men han fant det på ei side som hadde kjøpt opp plasser her.. så då ordna det seg! Hurra! Det er bra internett her, som også er veldig viktig då Øyvind prøver og jobbe nokre timer kver dag. Her er det frokost inkludert, så det er luksus og deilig – kanskje dåke har sett litt instagrambilder? :)

Vi kjøper drikke, frukt og grønt og slikt på ein matbutikk like ved og har med oss på rommet, og prøver og spare på alt vi kan spare på. Eg skal ha tre ganger intravenøs om dagen no, så eg er glad at vi blei på dette hotellet og slepper og gå langt eller ta buss og styre så mykje mellom behandlingene.

Vi er utruleg takknemlig for alle som har støtta oss så langt, vi hadde ikkje klart det uten all støtten!! ♥♥ Men trass i all hjelp så er det fortsatt eit puslespill og få økonomien til og gå opp – eg syns det er ei ekstra påkjenning på toppen av alt. Det er hardt både fysisk og psykisk og være her. Men vi skal klare det. (sjølv om eg dagleg seier til Øyvind at eg vil heim..)

Eg fikk forresten svar på nokre prøver eg tok rett før eg dro til Tyskland, eg mikroskoperte blodet mitt på Biotek Klinikken på Kløfta. Der fant dei både borrelia, babesia og bartonella – så det var mykje meir omfattende enn eg trudde. Eg har altså parasitter i blodet mitt også, og det vil sei at behandlingen blir endå dyrere enn vi hadde rekna med – spesielt medisinen til babesia er veldig dyr, og ein må gå på det veldig lenge. HER kan du se det som er inni blodet mitt!

Wish me luck, i need it.

Det ser kanskje flott ut på bilder på instagram, men det er jammen mykje smerter og tårer. Eg bruker instagram mest til positive, fine og kjekke ting, og dermed blir det ikkje så mykje innblikk i alt det vanskelige der.

Lillebror jobber forresten med ein liten film (dokumentar)  om meg, der dåke får sjå ein meir usminka versjon av meg, og få virkelig komme inn i min og Øyvind sin kvardag. Den blir nok ikkje ferdig før etter jul ein gang – men då skal dåke få sjå meg når eg har anfall, når alt er svart,når eg tuller, når eg får behandling, når eg har det fint, med andre ord: Meg.  Det er små filmklipp som vi har tatt med mobilen her og der i ulike situasjoner, som lillebror klipper i sammen og så blir det litt intervjuing innimellom med meg og Øyvind. Eg både gruer og gleder meg til og vise dåke det.

No er eg litt seint ute her, må komme meg bort til klinikken og få intravenøs behandling.
Det blir ei spennende veke, hittil er eg blitt verre – men det skal visst være eit godt tegn,då medisinen virker og at bakteriene kjemper i mot så godt dei kan.. det er første natta mi på ei veke at eg har sovet nokolunde bra, ellers har eg ligget og vridd meg i smerter.

God mandag alle sammen!