Det har vært ganske tøft i det siste,
det er få som faktisk forstår. Eller som veit kor rått og brutalt det er.
Eg trur at mange ikkje klarer å ta inn over seg det eg skriver,
fordi dei ikkje ser åpne sår, krykker eller noko som tyder på at det stemmer.
Og likevel seier dei fleste at eg skal være glad for at eg ikkje ser sjuk ut,
men det er ikkje positivt – det hadde vært enklere for meg om folk såg det,
sånn at eg kunne få forståelse om ikkje anna..
Sjølv om venner og familie er glad i meg,
så er det fortsatt få som forstår eller klarer å sette seg inn i det.
Men det er altså nokre få,
som eg kan telle på ei hand –
og det betyr veldig mykje for meg at dåke
ser meg, og støtter meg daglig, takk.
..og lille vennen min – som alltid er her.
Ho varsler når eg får anfall, og når ingen er her så legger ho seg inntil meg når eg er ferdig
med å slå/sparke, og logrer med halen så fort eg våkner. Eg har vært redd for at eg utsetter
ho for mykje stress, men eg veit at ho har det bra. Siden eg alltid er heime, så blir det eit
sterkt band mellom oss- som gjør det litt vanskeligere når eg skal vekk, men heldigvis er det
fleire som ho er trygg på som kan passe ho når det trengst.
Det å ha ho der er jo ikkje det samme som ein person,
men ho gir meg så mykje glede, og ho gjør virkelig livet bedre.
Eg trudde aldri at eg kunne bli så glad i ein hund,
det er heilt spesielt.
Det er vanskelig å få forståelse når ein er skikkeleg sjuk, men gjør forskjellige ting.
Altså, eg kan lage mat innimellom, jobbe i hagen, eller gå små turer.
Turer har det vært dårlig med i det siste, men eg har styra litt i hagen.
Eg låg måned etter måned i senga eller på sofaen,
eg blei ikkje dårligere, men eg blei heller ikkje bedre.
Eg blir ofte verre av å gjøre ting,
men det gir meg ihvertfall litt mestringsfølelse av at eg har gjort noko,
og litt meir inntrykk enn å bare ligge inne. Om eg bare klarer noko i 10 min,
så er det bedre enn ingenting.
Det er kanskje eit glimt av det du ser på instagram eller snapchat.
Du ser ikkje at eg gråter til eg ikkje har tårer igjen,
kaster opp i timesvis. Du ser ikkje at eg har anfall imens eg lager mat,
at eg ligger i dusjen til vannet er kaldt og har fått
heilt frost i meg, at eg så og sei ikkje sover –
men likevel står opp og går ut i hagen med Lucy.
Kver dag tenker eg at eg ikkje orker meir,
men det fortsetter likevel.
Når eg går ut,
så tar eg meg i sammen – og eg tar på ei slags «maske» som eg har nevnt før.
Det skjer av seg sjølv , og eg klarer ikkje å styre det.
Så om du møter meg så kan eg smile og gå forbi
deg som om ingenting er galt. Det bare går ikkje
an å se, men egentlig er eg veldig dårlig og sliten.
Det er uansett viktig å tenke på om du veit om nokon som er sjuk,
at sjølv om du ikkje ser det eller forstår det, så er det ingen grunn til
å ikkje tru på det.
Og uansett kor dårlig vi er så må vi ut av seng og sofa til slutt,
og det koster oss meir å gjøre kver minste ting enn ein frisk person.
Og sjølv om vi har ein hobby, går tur eller jobber i hagen,
så er det ikkje det samme som å jobbe.
Men eg har ein jobb.
og jobben min er å ta vare på meg sjølv,
og å prøve å få bedre helse.
Jobben min går ut på å prøve å få nok kvile,
at eg hugser på å ta smertestillende
og å få i meg nok mat og drikke,
og å sørge for at eg kjem meg på alle legetimer og undersøkelser,
og ofte så klarer eg ikkje ein gang den jobben.
Eg deler ikkje for å få trøst eller for at folk skal syns synd i meg,
eg deler fordi eg håper sånn at andre kronisk sjuke, diagnose eller ikkje diagnose,
skal få meir forståelse for korleis det er når livet blir styrt av helsa.
Ein klem til alle dåke,
og til alle pårørende som også har det tøft, og som kjemper
enten i lag med dei, eller som tar kampen for dei som har gitt opp.
Formen min er veldig dårlig om dagene, så eg tilbringer mykje tid på soverommet,
