Videoklippet er fra i sommar på ein biltur med Øyvind.
Eg hadde ligget i vekesvis og skulle endeleg komme meg ut av senga litt,
men eg hadde mange anfall på køyreturen. Eg vaknar ganske fort i videoen,
etter eit lengre anfall der eg har spent alle musklar alt eg klarar.
Det ser kanskje enkelt ut når han bøyer ut fingrane mine, men han må ta i ganske mykje,
og «brekke» dei opp – og det gjer veldig vondt. Om eg er aleine og ingen kan gjere
det for meg so må eg ofte vente ganske lenge før eg kan klare å strekke ut fingrer/armer/bein sjølv.
Og kanskje akkurat når eg endeleg har fått det til og kan røre på meg, so vaknar eg på nytt og har hatt
eit nytt anfall. Det skjer alt for ofte.
Det har vore ei lang og tøff veke.
I forgårs hadde eg 13 anfall på dagen, og 8 på natta.
I går hadde eg ingen på dagen, men eg hadde 15 anfall i natt.
I dag har eg hatt 7 anfall so langt..
Anfalla varierer veldig i lengde og intensitet.
Nokre gongar kan eg reise meg opp med ein gong og
halde fram med det eg dreiv med, mens andre gongar
kan eg ikkje bevege meg pga. musklar & ledd som er
heilt spent og låst.
Eg kan tippe over på sida i sofaen,
falle saman i dusjen,
eg kan lande hardt som å treffe eit bord
eller ein skarp kant.
Eller som i stad då eg vakna i heisen. Ho som bur
2 etg. over meg hadde trykka på knappen og opp kom
heisen med meg inni..
Anfalla er ille, men det er ikkje «berre» anfall
eg er plaga med.
Det som er verst er den konstante følelsen av å være heilt
øydelagd i kroppen, og totalt utslitt. Det er den intense kvalmen,
migrenen som henger som eit svart, pulserende slør over ansiktet.
Det er smertene rundt i heile kroppen som dunkar, stikk, brenn og svir.
Det er mangelen på søvn som gjer at du ikkje har eit fnugg av energi til overs.
Det er all verkinga, og kjensla av gangsperr i heile kroppen.
Det er alle rare ting som oppstår her og der som utslett, hevelsar og
akutte smerter.
Det er det eg har skrive/sagt før at det er ikkje ein sjukdom der ein
veit kva ein har i vente den neste timen, eller dagen..
Det er alltid noko nytt.
Bakteriene herjar rundt i kroppen i blodet mitt, i nervesystemet og
lagar helvete.
Brått får eg intens tannpine, eller ekstreme smerter i halve fingeren.
Det er so mykje rart som kjem og går.
Brått kan eg falle ned ei tråpp og slå meg forderva og situasjonen er forverra x 10..
Ingen dagar er like.
Det einaste som er likt kvar dag er skuffelsen.
Skuffelsen over at eg alltid er dårleg på ein eller anna måte.
Det finnes mange ordtak om at so lenge ein er positiv og smiler til
livet, so smiler livet til deg osv.
Det hjelp ikkje kor positiv, sterk eller flink eg er –
helsa mi er og forblir dårleg.
Det hjelp ikkje om eg gjev opp,
helsa er like dårleg.
Eg griner stort sett kvar dag,
og i dag har det vore alt for mykje tårer.
Det gjev meg endå meir hovudpine, so eg prøvar
so godt eg kan å halde att tårane no.
Eg orkar ikkje meir,
men livet held fram,
og held fram
og held fram..
———————————–
Eg las ein artikkel i Aftenposten som Øyvind sendte meg.
Du kan lese den her.
Her er eit avsnitt:
Én sak er akutt eller uhelbredelig, dødelig sykdom.
En annen ting er å være kronisk syk i år etter år, tiår etter tiår.
Ikke til å dø av, men til å prøve å leve med.
Det minner meg om noe BI-forsker Espen Andersen skrev i en kronikk i Aftenposten 8. februar,
og da gjaldt det kronisk utmattelsessyndrom: Det «tar ikke livet av deg, men tar livet fra deg».
Den siste setninga der er så sann.
Det tek livet frå deg.
Eg trur at det å ha god helse er nøkkelen til å kunne få eit godt liv.
Først då kan du leve, og først då kan du realisere draumene dine.
Ofte ser ein ikkje verdien i god helse før ein mister den,
eller blir ramma av ein sjukdom.
Om du les det her,
og du har ein kropp som fungerar og som ikkje står i vegen for deg og livet ditt –
so bør du vere takksam og glad. Har du god helse so er du RIK,
det er meir verdt enn noko anna.
