Sjukdom

Det er ordentlig tøffe dager innimellom. I dag er ein slik dag.
Stikkord er besvimelser, migrene, depresjon, smerter.. og ikkje minst bekymringer for framtida.

Depresjonen blir ofte litt forsterka på høsten, ikkje på grunn av mørket, eg elsker mørket.. men på grunn av at eg blir litt nedfor då alle er så oppglødd og skal begynne på skule, utdanning, i ny jobb eller tilbake til jobb etter ferie – i mens eg står på stedet kvil. Eg misunner alle som har noko fornuftig og drive med, som har det travelt og som har mykje på timeplanen. Det einaste eg skal framover er legetimer, undersøkelser på sjukehus rundt om kring, nav-møter og den slags. Eg og har lyst og studere, men den skuffelsen med at eg ikkje klarer og henge med på grunn av alt for stort fravær og for store helseproblem så er det best at eg venter litt, det er grenser for kor mange nederlag på nederlag eg takler etter kverandre.

Eg føler meg rett og slett misslykka, fordi eg ikkje har fullført noko utdanning, og fordi eg ikkje har jobb. Eg har alltid vært så glad i slikt og vært veldig opptatt av utdannelse, og har hatt store ambisjoner og det er nok derfor det er så sårt at sjukdommen stopper meg gang på gang. No er eg verken i jobb eller under utdanning, og så lenge legene står fast og ingenting skjer så ser framtida litt mørk ut.

Eg er bare veldig sliten av og føle meg så utmatta, dårlig og skral. Det er mange fall, eg besvimte både i dag og i forgårs. Eg slår alltid hodet, og i forgårs slo eg ryggen også som har plaga meg dei siste dagene.. migrenen er utholdende og det er ingen medisin som fungerer lenger, frustrerende, men sånn er det. Eg blir gal av mine problem med nesa og med pusten, det er anstrengende og puste – og kanskje eg må ta ein operasjon til så eg får bedre oksygentilførsel, det blei litt bedre sist, men no er det tilbake til det gamle igjen og eg må sitte oppe for og slippe og anstrenge meg. Det er blødninger og smerter. Det er psyken oppi alt. Det virker som bagateller når eg sitter og ramser opp litt, men med alt samtidig pluss fleire ting eg ikkje tar med her, så er det ihvertfall nok til at eg blir utslitt..

Om eg var rik så skulle eg dratt til utlandet og virkelig prøvd og finne ut av det, men det har vi desverre ikkje lommebok til. Eg syns nesten at om ein ikkje finn noko svar på norske sjukehus, så burde dei sendt pasienter til andre land, det er klart det koster – men det koster jo også masse og ha folk på trygd i månedsvis og åresvis..

Uansett, satser på at morgendagen blir mykje bedre og at eg får tatt eit antrekksbilde, eg har nemleg ein ny topp fra wildfox som eg vil vise dåke! Det regner og regner her, men vi får prøve og ta eit bilde innimellom regnbygene i mårra – følg med- og eg håper dåke har hatt ein herlig lørdagskveld så langt!

(Min kveld er ikkje bare svart, heldigvis har min kjære komt heim fra spillejobb, og han hadde med seg både pizza, cola, chips og smågodt.. og eit par timer til i hans nærvær (les: armkrok) og så blir nok kvelden veldig fin til slutt.. han er fantastisk ♥ )

Bildet knipsa eg i går på Instagram – @regineforsund

Det er mange som har tatt sommerferie, eller som snart skal ta seg ferie. Eg føler litt på det når folk spør om når vi har ferie, eller når Øyvind har ferie rettare sagt. Eg har ikkje vært i jobb siden februar 2010, eg ’naver’ som ungdommen kallar det. ”Nei, du har vel ferie heile året du”, har fleire sagt til meg. Og om vi so er på ferie, so har eg med meg sjukdommen dit og – det er aldri fri, eg har på ein måte aldri 100% ferie. Men det eg har er gode stunder innimellom, og dei er dyrebare!

Eg kjenner eg blir frustrert og sint når eg les eller høyrer at folk seier at dei skulle ønske dei gjekk på nav. Eg såg på facebook her ein dag då det var sol og flott vær at det var ei som skreiv at ho skulle ønske at ho gjekk på nav i dag og berre kunne gjere ingenting og ligge ut og slikke sol..
Eg veit at det er nokre folk som utnyttar systemet – men fleirtalet har jo faktisk ein grunn til at dei ikkje er i jobb.

Det er ein heiltidsjobb det og vere sjuk. I mitt tilfelle der legane ikkje finn noko grunn til alt som feilar meg er det i hvertfall det. Det er ein kamp mot helsevesenet kvar dag. Det er fysiske og psykiske plager som slår meg ut, og det er ikkje mykje ork til kafè-dater og spennende utflukter. For dåke som ikkje veit så kan eg raskt oppsummere noko av det som feilar meg. Det er at eg besvimer ofte og slår meg, det kan ta alt i frå 3minutt til ein time før eg vaknar. Eg fell ned trapper, i dusjen, ute – kvar som helst og når som helst. Første gangen eg besvimte var då eg var 11,5 år – så eg har vært dårleg i 17 år no. Eg fikk nakke og ryggskade den gangen som eg plages med endå. Det er migrene, pustevanskar, masse øyreverk og problem med biholene, konstant blødingar som gjør meg utmatta og slapp, det er søvngjengeri som gjer at eg sjeldan føler meg utkvilt, det er blodtrykksplager, det er smerter i bryst, det er depresjon og det er rett og slett veldig tunge dagar innimellom der alt er svart og eg berre føler at eg ikkje orker meir. Det er utmattande og det er ikkje alltid så masse eg får gjort i løpet av ein dag. Det er ei papirmølle med nav, helfo, pasientombodet osv. Det er forferdeleg dyrt og være sjuk, no går vi ein del privat også som verkeleg melker kontoen vår, men vi prøver og komme til bunns i det sida ingen andre gjer det.

Eg har gitt opp. Ikkje livet, men eg er så sliten av legar og sjukehus, eg er so sliten av og krangle med fastlege og nav. Eg er so sliten av at ingen i helsevesenet tar ansvar og hjelper meg. Eg er so sliten av og føle meg so ubrukeleg og unyttig. Og mest av alt er eg drit lei av at leger og spesialister skal fortelle oss at vi kanskje berre bør innsjå at det er slik og at vi må innfinne oss i det.. og gjere det beste ut av det. Eg er skuffa over at alle gir meg opp med ein gang, og at alle trur dei er verdensmestere og at om ikkje dei finn ut av kva som feiler meg so er det ingen andre i heile verda som kan finne ut av det heller og dermed sender dei meg ikkje vidare til ein anna spesialist, eit anna sjukehus eller eit anna land.

Eg gav opp for nesten eit halvt år sida, men det har ikkje min kjære. Han står på 100% for meg og gir alt han har av tid, pengar, kjærleik og omsorg. Han sit på kveldane og les om diverse sjukdommar, klinikkar, legar – og han tar seg fri fra jobb og tar meg med til forskjellige spesialistar og sjukehus. Han er med meg på alle møter og undersøkingar og støttar meg. Han oppmuntrar meg med små ting i kvardagen som får meg til og smile, som dolly pizza, jordbær, smågodt – eller han tapper i badekaret til meg og tenner på masse lys og gjør det til ein perfekt spa-kveld. Han pleier meg på dei dagane eg er dårleg. Det er ofte eg besvimer og at han må bære meg i seng –  han må ofte riste i meg, slå meg i kinna og blåse meg inn i munnen for og få meg til og puste igjen. Eg får mat og drikke på senga når eg våkner, og når eg sover så ligger han tolmodig ved sida av meg i mørket, held rundt meg og passer på sjølv om han er lys våken og klokka berre er 18.30 på kvelden…

Og på dei dagane eg er bra so snakkar vi ikkje om det i det heile tatt og nyter det fullt ut og koser oss maks som om ingenting var galt, og det er akkurat det eg trenger. Drømmemannen eksisterer, det er eg som har han ♥

So this is me.. det er jo mange som har spurt om kva eg driver med, og dette er eit lite bilde av korleis kvardagen min er. Eg har so klart gode dagar òg, men det er dessverre veldig mange tunge, smertefulle og kjipe dagar også.. og sjølv om eg har ein bra dag so er det mykje bekymringer og slikt som kverner rundt i hovudet likevel.

Det er mange som syns det er teit at eg ikkje skriv so masse om det på bloggen, og at eg framstiller meg som frisk, glad og ’normal’ – men som eg har sagt før so vil eg at det for det meste skal være ein positiv blogg med overflatiske ting som sminkeprodukt, shopping og antrekksbilder! Det er kjekt og ha noko og drive med. Det er ein friplass der eg koser meg, og dåke gir meg insiprasjon til og fortsette – takk for at dåke er so gode lesere – you make my day!!

..og når vi ‘snakker’ om sola so kom akkurat Øyvind inn døra med sjokolade og jordbær som skal nytes foran tv-skjermen om få strakser. Ha ein fin kveld alle sammen :)

Det er midt på dagen – og dei fleste er på jobb eller skule. Det er ikkje eg.
Eller som eg har skrive før so er eg jo på ein måte i ein fulltidsjobb, 110 %. Eg er kronisk sjuk og det varer lenger enn fra 08.00 – 16.00 om dagane – det er kvar dag, kvar helg, i ferier og til alle døgnets tider..

Eg skulle ønske eg var frisk og at eg kunne jobbe eller studere, ha energi til å være med venner, trene og gjøre alle slike normale ting.. Eg har alltid hatt store ambisjoner, eg var skuleflink då eg gjekk på skulen og eg hadde så lyst å bli so masse at eg ikkje klarte å velge. Eg hadde aldri trudd at eg skulle sitte her som snart 28-åring og fortsatt være uten studiekompetanse eller noko skikkeleg utdanning, og at eg skulle gå på arbeidsavklaringspenger i ja, no er det vel litt over 2 år. Sjukdommen har øydelagt so masse for meg, og ikkje er eg bedre heller men eit hakk dårlegare desverre. Det er hardt å svelge, det er hardt dei dagane eg ser kor mykje eg har jobba og stått på – og kor lite eg har fått til. Eg føler meg misslykka og tragisk og ikkje minst som ein stor belastning for mine nærmeste.

Det sårer meg enormt med dei rundt meg som ikkje trur på meg eller som trur at eg er lat, eller ein trygdesnylter. Eg forstår ikkje at noken kunne late som at dei var sjuke og øydelegge heile livet sitt berre for å lyge eller få oppmerksomhet – eg forstår ikkje at nokon kan tru noko slikt om meg, eller nokon andre for den del. Kven vil ha det slik? Ein er jo berre ein outsider, eg føler ikkje at eg er ein del av samfunnet.

Dess lenger tid det går, og dess meir fast legane står – dess meir trøtt blir eg. Eg er so uendeleg sliten. Eg er so frustrert og skuffa over det norske helsevesenet. Eg står heilt fast no, vi står fast, eg og min kjære. Vi er eit team, og det er det som holder meg oppe. Han er ein bauta, han hjelper meg med alt og er her for meg, alltid. Men sjølv om vi er sterke og står på, so er det ingen som kan hjelpe oss.  So no har eg tatt ein pause, pause fra undersøkelser og nye sjukehus – pause fra medisiner og pause fra alt. Eg er sliten, so sliten. Ja, vi er begge heilt utslitt. Det er hardt når eg ser kor masse det går ut over min kjære som eg elsker og bare vil alt godt, det er tungt for meg alt det sjukdommen min gjer med oss. Men vi skal klare dette – vi treng bare litt pust i bakken og so skal vi kjempe videre.

Eg føler at dei rundt meg syns eg er svak. Eg føler at andre meiner at om ein vil bli frisk so må ein stå på og ikkje bare la ting gå, slik som eg gjer no. Men foreldra mine har stått på, legen min har stått på,  eg har stått på og min kjære har stått på – eg har kjempa i snart 17 år no og eg meiner at eg fortjener ei lita pause. Men snart skal eg ta tak i det igjen, eg må bare pause nokre måneder og få lov å være sjuk og slappe av – for å dra på sjukehus, undersøkelser, til spesialister landet rundt heile tida, er ein utrulig stressande og krevande jobb – og ikkje minst tar det på når det bare er negative resultat gang på gang.

Det kan sjå ut som at eg er i superhumør og frisk og rask på alle bilda eg legger ut – eg får kritikk for dette av både NAV og folk eg kjenner.. men eg viser det eg vil vise og innimellom som no, so er eg ærleg og fortel litt om korleis det egentlig er. Eg har jo stort sett nedturer kver dag, det er mykje grining og klemming – det går mykje tid til smerter, ubehag, migrene, anfall / besvimelser ( mykje hjernerystelser), depresjon, og gode samtaler med min kjære og familie. Det preger absolutt dagane mine, men eg har jo gode øyeblikk også, der eg er i perlehumør og nyter livet – og det er nettopp dei øyeblikka eg vil forevige i bilder. Eg vil i utgangspunktet at det skal være ein positiv og fin blogg. Eg har som sagt ikkje all verden å drive med, men eg er likevel utslitt døgnet rundt – men det er kjekt å ha noko å gjøre som får meg på andre tanker og å blogge, og å lese bloggane til alle dåke som kommenterer hos meg er noko eg koser meg med kver dag.

Eg er utrulig takknemlig for mine fine lesere – dåke er så gode og legger igjen så fine kommentarer og får opp humøret mitt. Takk for at du leser min blogg og at du gir så masse fin respons – det lyser opp kvardagen min <3

Fått ein nydelig kvit orkidè av mamma   // Masse nye magasiner og masse smertestillende  //

Tusen takk for alle lykke-ønskningene og fine ord, dåke er jo bare  heilt topp! ♥

Dette var mykje verre enn eg hadde sett for meg faktisk. Første døgnet var heilt jævlig. I går følte eg meg pittelitt bedre og medisinenen virka bra og eg kom heim fra sjukehuset på ettermiddagen.. men i går kveld blei det verre igjen, har kasta opp fleire ganger, har så store smerter at det er heilt ubeskrivelig, natta har vært så lang og fæl, det er så vondt at eg nett så vidt klarer å hviske til Øyvind som driver gjetteleik om ka eg prøver å sei.. :P Han er utrulig god mot meg og hjelper meg med alt, og prøver så godt han kan å gjøre det så bra som han kan for meg ♥ Eg går jo på masse smertestillende, men det er ikkje nok, det tar bare så vidt toppen av smertene. Kver gang eg svelger er det eit smertehelvete. Eg er så sulten, men det er så vidt at klarer å svelge drikke eller suge på saftis. Eg har jo operert i nesa også som plager meg ein god del, kvert snufs eg tar så iler det med smerter og eg blir heilt ør. Blæ. Beklager voldsom klaging, men eg måtte bare klage litt, for dette er skikkelig fælt.

Gleder meg sånn til dette er ferdig så klart -og til å spise skikkelig mat igjen!!

Seinere i dag kjem det ein post eg har laga på forhånd med nye plagg eg har fått i garderoben som eg bare er såå fornøyd med – følg med ;)

Kl. 09.45 i mårra tidleg ligger eg på operasjonsbordet – og eg skal innrømme at eg gruer meg litt til dagene framover.

Eg skal fjerne mandlene, og i tillegg operere i nesa (har problemer med nesa&ørene, og dei skal brenne langs slimhinnene inni nesa på begge sider, så dei skal bli mindre og trekke seg sammen så eg får puste bedre og ha mindre trykk i hodet osv..) Det er ille nok å fjerne mandlene i voksen alder har eg hørt, om eg ikkje skulle operere i nesa på samme tid. Ynk.

«Eg skal ikkje lyge for deg, det blir heilt jævlig og eit intenst smertehelvete i minst 14 dager framover.» sitat, ørenesehals-legen min.

Eg har henta seks esker med smertestillende på apoteket i dag slik at eg er forberedt. Hurra. Eg er sulten allerede med tanken på kun flytende føde framover.. Det blir blogging likevel – tok litt bilder i dag og har laga klart eit par poster, så følg med ;)

P.S.1. Tusen takk til min skjønne leser som sendte meg brev med øredobber, drops og lommespeil – you made my day!!  Tusen takk!! Herlig oppmuntring i kverdagen:))

P.S.2. Søte Marita hadde intervju på bloggen sin med meg, om du ikkje har vært på den fine bloggen hennes eller lest intervjuet med meg, trykk HER.